※内容を令和5年（2023年）1月版に更新しています。
厚生労働省から、指定難病に係る診断書（臨床調査個人票）のオンライン登録について情報提供がありましたので、お知らせいたします。
指定医及び医療機関のみなさまへ
令和5年度以降にリリースが予定されている「難病・小慢データベース」について、厚生労働省がシステム整備を進めています。
「難病・小慢データベース」の利用を予定されている指定医及び医療機関のみなさまは準備が必要となります。以下の資料に今後のスケジュール、想定される医療機関におけるフロー等の資料がまとめられていますので、御確認いただくようお願いします。
難病・小慢データベースのシステムに関する情報（厚生労働省健康局難病対策課）
【令和4年（2022年）5月 追加資料】院内システムのチェック機能実装に向けたチェック仕様公開に関する要件内容
※xmlファイル及びxsdファイルについてはホームページに掲載ができませんので、必要な方は健康福祉政策課までご連絡ください。
個別にメールでファイルを送信します。（電話0952-25-7074）
新システムの概要
指定医はインターネット接続のPC端末より、新システムに接続して画面上で診断書を作成し、新システムに登録する。
院内システムを導入している医療機関では、院内システム上で診断書を作成し、院内システムから診断書を掃き出して、インターネット接続のPC端末より新システムに登録することも可。
その後、患者は現行同様に診断書及び申請書を自治体へ提出、自治体は診断書記載のアクセスキーから新システムの診断書データを取得して審査を実施。審査結果を新システムに登録する。
令和5年度以降にリリース予定。
システム運用開始以降も従来通りの診断書発行も可能。
今後の構築スケジュール（予定）
当初の予定では、指定難病に係る診断書（臨床調査個人票）のオンライン登録は令和5年11月から開始することとされていましたが、システムの整備等に時間を要しているため、令和6年4月からの運用開始に変更すると厚生労働省から通知がありました。
※医療機関毎に以下の判断をしていただくことになります。
新システムの利用を開始する時期
院内システムを改修するかどうか、改修する場合の時期
問い合わせ
質問事項については、本県でとりまとめのうえ、厚生労働省へ照会することとなっておりますので、問合せシートに必要事項を記入のうえ、以下送付先へメールにて送付いただきますようお願いします。
なお、質問事項への個別の回答はせず、厚生労働省においてFAQとして随時更新されますので、御了承ください。
送付先：佐賀県健康福祉部 健康福祉政策課 疾病対策担当
メール：kenkoufukushiseisaku@pref.saga.lg.jp
※メールの件名は「難病診断書のオンライン登録についての問合せ」としてください。