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難病の方が利用できるサービス等についてお知らせします

最終更新日:

相談機関について

(1)佐賀県難病相談支援センター 別ウィンドウで開きます(外部リンク)

難病の患者(難病による障がいのある方を含む)の方やそのご家族の方からの悩みや不安等の相談について、難病相談支援員、保健師、就労支援員がお受けします。障害者手帳や障害年金等制度に関する情報提供、就労支援を行っています。

佐賀県が設置し、認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークが県から委託を受けて運営しています。

  • 相談窓口

   〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10

   TEL:0952-97-9632  FAX:0952-97-9634

   E-mail:info@saga-nanbyo.net

  • 相談方法:電話、面接、メール、訪問等
  • 相談日時:火曜~日曜日 午前10時~午後7時
  • 休館日  : 月曜日(ただし月曜日が祭日の場合はその翌日)、年末年始
 

(2)難病医療コーディネーター

難病医療拠点病院(佐賀大学医学部附属病院)に難病医療コーディネーターを配置し、相談窓口を開設しています。療養に関する相談、在宅ケア、医療や入院先について等患者・家族の方、医療関係者の方等の相談を受けています。

  • 相談方法:電話(0952-34-3605)
  • 相談日時:月曜~金曜日 午前9時~午後5時

(3)医療相談

  保健福祉事務所で、難病に関する専門の医師、看護師、社会福祉士等による相談事業を行っています。病気の理解や不安の軽減、療養生活に関する相談等を行っています。

  • 相談方法:面接
  • 相談日時:相談日が決まっており、予約制となっていますので、お近くの保健福祉事務所にお問い合わせください。

        佐賀中部保健福祉事務所:0952-30-1691 (PDF 個別相談会日程 別ウィンドウで開きます(PDF:215.3キロバイト))

      鳥栖保健福祉事務所  :0942-83-3579

      唐津保健福祉事務所  :0955-73-4187

      伊万里保健福祉事務所   :0955-23-2101

      杵藤保健福祉事務所  :0954-22-2105

  

医療費について

(1)特定医療費(指定難病)の助成について(窓口:保健福祉事務所)

   指定難病と診断された方で、症状が一定程度以上など要件を満たす場合は医療費助成を受けることができます。

 

(2)小児慢性特定疾病医療費の助成について(窓口:保健福祉事務所)

   小児慢性特定疾病にかかっており、厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度である18歳未満の児童等は医療費助成を受けることができます。 

 

(3)その他障害児(者)への医療サービス

 

福祉サービスについて

(1)障害福祉サービスについて

  平成25年4月に施行された障害者総合支援法で障害者の範囲に「難病等の方々」が加わりました。

  対象疾患に該当すれば、障害者手帳等の所持の有無にかかわらず、必要と認められた障害福祉サービスの受給が可能です

  (一部、身体障害者手帳のない難病の患者さんが利用できないサービスがあります)

  • 受給できるサービスは調査によって決定されます。年齢、所得、支援区分によってサービスが該当しない場合があります。
  • サービスによっては利用者負担があります。

 

※介護保険給付の対象となる方のうち、サービスの内容や機能から、障害福祉サービスに相当する介護保険サービスがある場合は、原則介護保険サービスにかかる保険給付を優先して受けることになっています。

 

(2障害者手帳について

 

(3)年金・手当・共済制度について

 

(4)重症難病患者さんが利用できるサービスについて

   佐賀県重症難病患者一時入院事業

在宅で療養されている重症の難病の方が、介護されている方の休息(レスパイト)等の理由により、一時的に在宅での介護等を受けられなくなった場合に、県が契約した医療機関に一時的に入院することができるよう、難病医療コーディネーターが医療機関と調整します。

 

 

就労支援について

(1)佐賀県難病相談支援センター別ウィンドウで開きます(外部リンク)

  佐賀県難病相談支援センターに就労支援員を2名配置し、就労に関する相談等を行っています。

 

(2)難病患者就職サポーター

  ハローワーク佐賀の専門援助部門に「難病患者就職サポーター」が配置されており、難病の患者の就労に関する相談を行っています。(月10日)

  うち、毎週木曜日は難病相談支援センターにて相談対応を行っています。(予約制)

  電話:0952-24-4510(ハローワーク佐賀 専門援助部門)

  

患者・家族会、つどいについて

(1)佐賀県内で活動する患者・家族会

   患者家族会は、医療講演会、交流会、会報の発行等の活動を行っています。

   県内にある患者会等は下記のとおりです。

   詳しくは難病相談支援センター(0952-97-9632)にお問い合わせください。

  • 全国パーキンソン病友の会 佐賀県支部
  • 全国膠原病友の会 佐賀県支部
  • IBD縁笑会(炎症性腸疾患)
  • 日本ALS協会 佐賀県支部
  • 佐賀脊柱靭帯骨化症友の会 ほねほねクラブ
  • 社団法人 日本リウマチ友の会 佐賀県支部
  • 難病の会 なん友
  • NPO法人DMユース佐賀
  • NPO法人IDDMネットワーク
  • 公益社団法人日本てんかん協会佐賀支部
  • 佐賀県腎臓病患者連絡協議会別ウィンドウで開きます(外部リンク)

 

(2)保健福祉事務所開催のつどい

   鳥栖保健福祉事務所、伊万里保健福祉事務所で患者・家族のつどいを開催しています。

    鳥栖保健福祉事務所   :0942-83-3579

    伊万里保健福祉事務所    :0955-23-2101

  

   佐賀地区)PDF 難病患者・家族交流会のお知らせ 別ウィンドウで開きます(PDF:215.3キロバイト)

     ※佐賀地区の交流会は当日受付も可能です。

 

   佐賀県難病相談支援センターでは、仲間づくり、情報交換を目的とした交流会、患者会の活動・発足支援を行っています。
 
 

緊急時・災害時のために

(1)避難行動要支援者名簿
災害が発生した際に、自力で避難することが困難な「避難行動要支援者」に対して、避難等の手助けや安否確認、避難所での配慮が、地域の中で素早く、安全に行われるようにするための名簿です。
   詳しくはお住まいの市町の福祉担当にお問い合わせください。
 
(2)緊急医療・支援手帳
   難病の患者の方が、緊急時や災害時に医療機関等で提示することにより、その方に必要な支援が伝わるようにするための手帳です。
   また連絡先の記載や持出の必要な物品リスト等の情報もあり、災害時にも役立つ手帳となっています。
   配布は各保健福祉事務所にて行っています。
 

その他のサービスについて

(1)佐賀県パーキングパーミット制度別ウィンドウで開きます(外部リンク)

駐車スペースの適正な利用を確保するため、身体に障がいのある方、高齢者、妊産婦、難病患者等のうち、「歩行が困難な方」に許可証を交付しています。


(2)難病情報センター別ウィンドウで開きます(外部リンク)

難病情報センターでは、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業の対象としている疾患の解説や各種制度の概要及び各種相談窓口、連絡先等の情報を提供しています。

 

 

 



 

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(ID:54959)
佐賀県庁(法人番号 1000020410004) 〒840-8570  佐賀市城内1丁目1-59   Tel:0952-24-2111(代表)     
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