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小児慢性特定疾病等の子どもと保護者の方への情報

最終更新日:
 

小児慢性特定疾病医療助成の手続き・福祉サービスについて

佐賀県小児慢性特定疾病医療助成制度

18歳未満の児童が厚生労働省の定める疾患(722疾患)に罹っている方が対象になります。
各疾患ごとに、医療助成の対象基準がありますので、申請前に主治医にご相談ください。
(申請は18歳までですが、医療受給認定後、引き続き治療が必要な場合は、20歳の誕生日前日まで助成が延長できます。所得や疾病の状態応じて自己負担額があります。)    
 
小児慢性特定疾病医療助成制度                                                             

 

 申請窓口 お問い合わせ(電話番号)
佐賀中部保健福祉事務所 0952-30-2183
鳥栖保健福祉事務所 0942-83-2172
唐津保健福祉事務所 0955-73-4228
伊万里保健福祉事務所 0955-23-2101
杵藤保健福祉事務所 0954-23-3174

 


 

小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業

小児慢性特定疾病医療受給者に対し、次の18品目の日常生活用具について給付※します。 
ただし、所得に応じて自己負担額があります。 
 
申請窓口:各市町福祉担当課 (一部実施していない市町がありますので、お住まいの市町担当課までご確認ください)
品目:各品目の給付対象者と品目の性能等については、別添1をご参照ください
 便器・特殊マット・特殊便器・特殊寝台・歩行支援用具・入浴補助用具・特殊尿器・体位変換器・車椅子・頭部保護帽・電気式たん吸引器・クールベスト・紫外線カットクリーム ・ネブライザー(吸入器)・パルスオキシメーター・ストーマ装具(消化器系)・ストーマ装具(尿路系)・人工鼻

 

各市町お問い合わせ一覧

市町村名 窓口 お問い合わせ(電話番号)

佐賀市 

佐賀市役所障がい福祉課  0952-40-7251

唐津市 

唐津市役所子育て支援課  0955-72-9151
鳥栖市 鳥栖市役所社会福祉課  0942-85-3642
多久市 多久市役所福祉課  0952-75-4823
伊万里市 伊万里市役所福祉課  0955-23-2156
武雄市 武雄市役所福祉課  0954-23-9235
鹿島市 鹿島市福祉事務所  0954-63-2119
小城市 小城市役所高齢障がい支援課  0952-37-6108
嬉野市 嬉野市役所健康づくり課  0954-66-9120
神埼市 神埼市役所高齢障がい課  0952-37-0111
吉野ヶ里町 吉野ヶ里町役場福祉課  0952-37-0343
基山町 基山町役場健康福祉課  0942-92-7964
上峰町 上峰町役場健康福祉課  0952-52-7413
みやき町 みやき町役場環境福祉課  0942-94-5724
玄海町 玄海町役場住民福祉課  0955-52-2158
有田町 有田町役場健康福祉課  0955-43-2237
大町町 大町町保健福祉課  0952-82-3185
江北町 江北町役場福祉課  0952-86-5614
白石町 白石町役場長寿社会課  0952-84-7117
太良町 太良町役場町民福祉課  0954-67-0718
                                                                                                                                                       

20歳以降の医療助成について 

 20歳以降の医療助成については、各窓口にご相談ください。

対象となる方

 制度名

 お問い合わせ先

指定難病の方

 指定難病医療助成

 各保健福祉事務所

血友病の方

 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

佐賀県健康増進課 電話: 0952-25-7075

移植を受けた方

 更生医療

各市町 障害福祉担当課

重度の心身障がい者

重度心身障がい者医療助成 

各市町の福祉・医療担当課

  相談先が分からない場合は、佐賀県小児慢性特定疾病自立支援員にご相談ください。

  連絡先:電話 0952-25-7056(佐賀県こども家庭課) 

佐賀県パーキングパーミット制度 

パーキングパーミット制度とは、佐賀県が「歩行が困難な方」として身体に障がいがある方をはじめ、高齢者や妊産婦の方などを対象として許可証を交付し、駐車スペースを確保するものです。

小児慢性特定疾病等の子どもをもつ保護者の方も、対象となる子どもが同乗する場合に使用ができます。

 

申請窓口:県庁(本庁)福祉課、各保健福祉事務所 、各市町福祉担当課

申請受付時間:平日(祝日除く)8時30分~17時

手数料無料

 ※県庁(本庁)のみ電子申請・郵送による申請可

  

           

就園・就学や学校生活について相談したい

相談先:県内各保健福祉事務所 母子保健担当

    小児慢性特定疾病児童等自立支援員 (佐賀県庁こども家庭課)電話:0952-25-7056

  

  安心して学校生活を送るには、家庭、主治医、学校との連携が必要です。

  手術や療養で長期入院し復学される等で、学校生活に不安がある場合は、家庭訪問や学校訪問をしています。ご相談ください。

 保護者様から学校へお知らせいただきたいこと

 (例)    治療経過と症状(差支えない範囲で)
  • 緊急時の連絡先(保護者・主治医)
  • 通院について 
  • 子どもへの病気の説明(子ども本人が知っているか)
  • 周囲の子どもへ説明が必要か
  • 給食のこと
  • トイレのこと 
  • 体育や外遊び・校外活動について  など 

 病状のため、学校生活で配慮が必要な場合、 下記の連絡票等をご活用ください。

 (連絡票に記載する内容は、主治医にご相談ください。)

 必要な情報は学校と共有して、子どもが楽しく安心で安全な学校生活が送れるようにしましょう。
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病気や日常生活等の相談をしたい                                                                              

  病気についての不安、退院後の生活の不安などの相談に対応しています。

  お住まいの最寄りの保健福祉事務所や小児慢性特定疾病自立支援員、難病相談・支援センター等にご相談ください。 

 ・住宅改修や福祉具の相談は、医療機関の地域医療相談室で対応しているところもあります。

就労についてのご相談

 疾患の重症度により異なりますが、治療を続けながら就労されている人も多く、障害者手帳の有無にかかわらず、様々な仕事に就かれています。しかし、就労後、無理をして体調悪化させ、退職してしまうケースもあるようです。働く方は定期的通院や治療で自己健康管理をし、職場の求める労働力を提供することも大事です。また、病気の理解や定期的通院、適度な休憩など職場に配慮していただく内容について、就労前に十分話し合う必要があります。

 障害者手帳がなくても難病のある方は、就労支援を利用できます。

 

就労についての困りごと

 (例)

  • 病気でもできる仕事があるかわからない
  • 職場へ職場の病気や必要な配慮の説明が困難
  • 病気を隠して就職しても就職後に困難がある
  • 仕事に就けず生活が困難になる
就労の相談機関

 ハローワーク 難病患者就職サポーター 電話:0952-24-4361(代)

 佐賀県難病相談・支援センター  電話: 0952-97-9632

 

災害時に備えましょう

  災害時要援護者の登録について

 大規模な自然災害が発生したり、その危険性がある場合に、自力で避難ができない、又は移動支援を必要とする場合には「災害要支援者」の登録をお勧めします。

 申請窓口・お問い合わせ:各市町担当課

 

  災害時に備えて日頃から必要連絡先を確認しておきましょう 

  災害が起きたら、ライフラインが途絶えたり、家屋の内外が倒壊して医療機器が壊れるなどの事態が予測されます。ノートや手帳に日頃から準備しておくことや緊急時に必要な本人・家族の情報をまとめて記載しておきましょう。すぐに持ち出す物品のリストを作っておきましょう。

佐賀県ウェルネス手帳(小児慢性特定疾病患児手帳)

各保健福祉事務所で小児慢性特定疾医療助成を申請された方へ配布しています。

緊急時の連絡先や、緊急時の対処方法などの記載欄があります。

学校や主治医との連絡ノートにもご活用ください。

 

緊急医療・支援手帳

各保健福祉事務所で難病の方に配布しています。希望すると小児の難病の方ももらえます。

難病患者の方が緊急時に医療機関や避難所の受付で提示することにより、その方に必要な支援内容がすぐに伝わるようにするためのものです。

※人工呼吸器や在宅酸素の器械類は、組み立てや接続の仕方を写真に撮っておくとよいでしょう。

※停電時は、何時間ぐらいバッテリーがもつのか確認しておきましょう。                                             

関連リンク

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(ID:37659)
佐賀県庁(法人番号 1000020410004) 〒840-8570  佐賀市城内1丁目1-59   Tel:0952-24-2111(代表)     
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